La dimensión social de la donación de médula para tratar la leucemia. Dificultades y aprendizajes de un fenómeno que traspasa la salud y requiere de otros seres humanos. Solidaridad, conciencia y tabúes de una compatibilidad que puede salvar vidas.


Es un tema delicado. ¡Y requiere tratamiento! Cuanto más atentos nos encontramos como sociedad a la fragilidad de nuestra salud, antes podremos abordarla. Es urgente e imprescindible la donación de médula ósea. Precisamente, eso nos detallan desde Chubut hasta la médula, una organización no gubernamental articulada a nivel nacional para fomentar este acto de humanidad que es donar médula.

Las campañas de difusión hacen eje en la salud, a través de cuestiones centrales: en qué consiste la donación de células madre, qué significa compatibilidad y, sobre todo, cómo se beneficia el receptor: ¡alguien le salva la vida!, ni más ni menos. A través del INCUCAI se sistematiza este conocimiento. La carencia, a esta altura de la evolución tecnológica, está más ligada a la sensibilización. “¿Por qué de esto no se habla?”, se pregunta la responsable chubutense de la organización Hasta la Médula. “Se trata de humanos”, se responde y desata la reflexión.
Leucemia, Médula, Trasplante. Ciertas palabras poseen una fuerza brutal, su significado es tan contundente que, con sólo escucharlas, estremecen. Nuestras barreras, los temores lógicos ante las fronteras de la vida. Y es tal el peso cultural que ciertos temas se transforman en tabúes. Y de los tabúes nace la ignorancia.
Parece claro que si creciera el número de donantes (en la actualidad, los cálculos rondan las 12 millones de personas en un planeta habitado por 7400 millones…) la esperanza sería más ancha. No cambies de canal, ya sea por creer que no te tocó de cerca o porque si ya te tocó no querés ni hablar de eso. En las tribus, los hijos son de todos.

Angelitos
Cuando hay un caso de una criatura con leucemia, la sociedad se conmueve, se producen olas de donaciones que pretenden ayudar a ese pequeño en particular. Lógico. Pero, como las posibilidades de que la compatibilidad entre el donante y el receptor es de una en cuarenta mil (sí: sólo 1 en 40.000, o sea, el 0,0025 por ciento), la mayoría se desanima y no permite que la conmoción inicial ceda a la reflexión: ¿por qué no donar igual si a otra persona le puede salvar la vida?
Quienes están inmersos en la temática, ya sea por tener algún familiar con leucemia o padecerla ellos mismos, coinciden en que tener un donante de médula ósea compatible es lo que determina que se pueda seguir vivo, así de crudo. Lo primero que se evalúa es la compatibilidad con algún hermano (las posibilidades son de una en 20.000), cuando esto no se da, ahí se ingresa en un universo sin distancias. Hay sobrados casos de donantes compatibles en latitudes opuestas. Es un fenómeno social global sin precedentes.
Es impactante. Y mucho más cuando revisamos los números de casos de chicos con leucemia. No es necesario irse lejos para encontrar en Madryn, Trelew y Rawson, historias de vida de niños a los que se les detectó leucemia. Lo que se desata a partir de una noticia así es una corriente de solidaridad: ya sea a través de peñas para recaudar fondos y costear el tratamiento, de “inyecciones anímicas” vía redes sociales, de clubes que se movilizan para contener desde lo social a la familia… Nuestro instinto de preservación se pone en jaque si se trata de seres tan pequeños. Es más sutil y compleja la trama cuando quien contrae la enfermedad es un adulto.

¿Qué harías si te enterás de que tenés cáncer?
Ella fue a hacer una consulta con la dermatóloga. Con los resultados del hematólogo surgió un dato que le despertó la alarma interior: el nivel de los glóbulos blancos era altísimo. Podrían ser tantos los casos de este estilo… Le sucedió a Analía García.
Corría el año 2007 cuando la profe de Inglés y Guía de Turismo se fijó en google qué podía significar esa cifra, todo se relacionaba con leucemia, linfoma. Sin embargo, se impresionó, y tardó dos años en animarse a ir al médico. Ya estaba en 2009 cuando los resultados le confirmaron que una leucemia linfática crónica “que cuando le pinta se despierta”. Comenzó con el tratamiento, los médicos le avisaron: “quédate tranquila que de esto no te vas a morir”. Ella sabía que eso dependía de cómo y cuánto se cuidara.
Una vez que avanzó en el tratamiento (“empecé a prestar atención a cosas que antes no”), se enteró -a través de las redes sociales- de que una hija de una amiga tenía leucemia. Vio que seguía una página y eso la llevó a encontrarse con la Fundación de José Carreras y una información muy valiosa para interiorizarse en la temática. Ahí se enganchó replicando datos y publicaciones de ONG’s sobre cáncer en la sangre (leucemia).
Hasta que un día, dentro de una página sobre leucemia, comenzó a chatear con una persona que ve conectada y resultó que era argentina, y de Corrientes. Se hicieron amigas. Eran épocas del recordado “messenger”. En el mientras tanto, la enfermedad se le despertó. Y a la primera persona a la que le contó fue a su amiga virtual y correntina, que al estar en tema, supo contenerla. La llamó por teléfono: se había despertado la leucemia y tendría que ir a quimio, “bueno, chamiga, tranquila”, aún hoy recuerda sus palabras serenas de respaldo.

Chamiga del alma
Porque una historia de vida lleva a otras que en realidad son parte de la misma… Adriana Ayala Carimi: Ella es la correntina, una mujer que de adolescente fue trasplantada de médula, gracias a la donación de una de sus hermanas que resultó compatible. “Esa mina es puro amor”, se emociona Analía y rememora el vínculo que las unió en lo que hoy es una ONG de alcance federal.
Por su trabajo de concientización en pos de la donación de médula, en 2012, esta joven correntina fue galardonada con el premio “Abanderados de la Argentina Solidaria”, otorgado por Telenoche. Su empuje y pasión se canalizaron a través de una organización que denominó “Correntinos hasta la médula”. “Donar médula es fácil y permite soñar con un futuro”, sigue gritando por sus calles Adriana y con su mensaje que cala hondo.
Analía, desde Chubut, supo ver esa luz y le propuso replicar su ONG en sus pagos. Así, una a una, en total se fueron sumando 17 provincias y se rebautizó a nivel nacional como “Argentinos hasta la médula”. Y Analía tomó impulso y comenzó su tarea de difusión que ayuda a visibilizar la necesidad de donar médula.
Se topa con muchas dificultades en esta parte del mundo al tratar de concientizar, son tantos quienes le dan la espalda a la leucemia. Sobren las veces en que se siente “remándola en dulce de leche”, aunque la satisfacción de haber ayudado a alguien le vuelve a recargar sus energías y cobra impulso porque “se trata de humanos”.

Tabú
Ana cuenta que a nivel social es complicado hablar, que la mayoría de las personas miran para otro lado y recuerda situaciones que la llevan a repreguntarse “¿por qué de esto no se habla?”. Ella lo ha naturalizado e incluso encuentra en la enfermedad un recomienzo de su vida, como le pasa a tantos. Y el trabajo con la ONG es su oportunidad de sumar esfuerzos para que la cantidad de donantes de médula resulte cada vez mayor “hay que hacerse estudios, hay que saber”. A veces lo más obvio es lo más complicado de internalizar.
A nivel social, las personas que padecen la enfermedad tienen que tomar ciertos recaudos, de las cuales, algunos son visibles, como el uso del barbijo. Si bien son temas menores, comparados con la dimensión central de la salud, Analía nos grafica lo difícil que es para mucha gente, sobre todo del entorno de las personas afectadas, sobrellevar las apariencias, asumir la enfermedad con entereza sin tener que negarla o disfrazarla. En su caso, recuerda lo bien que le hizo hablar del tema, enfocarlo con naturalidad, mirarlo a los ojos y con una clave que no es sencilla: el humor. Considera que el chiste, a veces, ayuda a mitigar las situaciones, aliviana y quita dramatismo.

Como hermanos
Son muchas las personas, como ella, que dedican horas de su tiempo libre, de manera altruista y solidaria en pos de crear conciencia para ser donantes. Y gracias a las redes sociales, pueden mantenerse conectados y siguiendo casos, campañas, y todo tipo de novedades. Son como una familia, dicen. Y hay muchos que no se conocen personalmente, sin embargo, la leucemia, también, posee esa contracara: es tal la vida que se produce en la donación de médula que luego de ese acto los vínculos se modifican, es imposible estar indiferentes ante el encuentro entre una persona enferma y un donante de células madres compatible. Le salvó la vida, esa frase que tanto hemos pronunciado metafóricamente, cobra una literalidad inusitada.
Y así, Analía García, sigue con su aventura y sus compañeros de ruta repartidos por todo el mapa: “Soñamos con el día en que nos podamos juntar todos, somos como hermanos. Es maravilloso”. Es que en realidad, trascendiendo la geografía, ya están juntos y hasta la médula.

Info que no está de más
Cómo se hace
Para inscribirte como donante de médula ósea es preciso que tengas entre 18 y 55 años y gozar de buena salud general. A tal fin, primero, hay que informarse. Luego, te podés anotar en el registro de tu zona (aquí es el Hospital Ísola), donde te solicitarán una extracción convencional de sangre. Después te mandan una carta confirmando que ya estás en el registro y quedás disponible para las búsquedas desde todo el mundo.

Mitos
Podés salvar vidas sin perder la tuya. La médula a donar es la ósea, no la espinal. No te invaden la espalda. No tenés riesgos. Y sólo en caso de que tu médula sea compatible con la de una persona que la necesita, ahí se produce el fenómeno de la donación.


La Bio
Carreras hasta la médula
Casos para contar hay muchos, aunque el del famoso tenor José Carreras es emblemático. A mediados de la década del ’80, en pleno apogeo de su carrera como cantante, le diagnosticaron una leucemia. Los médicos le dieron pocas posibilidades de salir con vida. Fue hace treinta años, lo que en Medicina equivaldría a un siglo de evolución.
Los tratamientos de radio y quimioterapia, sumados a otras intervenciones, fueron durísimos. Y resultaron en una cura que le permitió a José que retomara su vida y continuara sin problemas con su recorrido artístico.
Al tiempo, decidió crear la Fundación Josep Carreras contra la leucemia. Fue su modo de solventar económicamente la investigación en una temática tan delicada y vaya si lo hizo. Su organización dejó una huella que permitió el avance científico. Vale la pena leerlo con los propios ojos en el sitio de Internet: http://www.fcarreras.org/es.