En el marco del “Día Mundial del Síndrome de Down”, que se realiza cada 21 de marzo en el mundo entero, distintas instituciones especializadas en el área organizaron diversas actividades para fomentar la toma de conciencia de la existencia y necesidades que el síndrome de Down provoca.
Así, bajo el lema “Mi voz, mi comunidad”, hoy por doceava vez se conmemora internacionalmente el Día del Síndrome de Down, con el objetivo de concientizar a la sociedad acerca de esta discapacidad, además de generar un lugar donde las personas con Síndrome de Down puedan expresarse, ser escuchados e influir en la política y la acción del gobierno a fin de que se integren plenamente en las comunidades, según detalló la Organización Mundial de la Salud (OMS).
Desde la ONU se trabaja e invita año tras año a intensificar los esfuerzos para luchar contra el estigma, la segregación, el maltrato físico y sicológico, subrayándose la persistente falta de igualdad de oportunidades que enfrentan las personas con este padecimiento.
En este contexto, Iris Rubio, Directora del Área de Discapacidad de la Municipalidad de Puerto Madryn, detalló: “Esta fecha es de mucha importancia para poder crear conciencia en la sociedad acerca de las personas con síndrome de Down”, y explicó que “actualmente, las personas con esta discapacidad están siendo más integradas en la sociedad y organizaciones de la comunidad, tales como escuelas, sistemas de cuidado de salud, trabajo, y actividades sociales y recreativas”.
Consultada acerca de las personas con Síndrome de Down, la directora puntualizó: “en su gran mayoría son personas que pueden hacer las mismas cosas que cualquier otra persona realiza en el día diario, como caminar, bailar, vestirse, ir solos al baño, entre otras actividades, solo que tardan un poco más en aprenderlo”. “Son personas comunes y como todas merecen ser tratadas con respeto y darles una oportunidad”, afirmó.

Cubriendo la Galesa

En reconocimiento al “Día Mundial del Síndrome de Down”, la Dirección Municipal de Discapacidad y el Consejo Municipal de Discapacidad vestirán el Monumento a la Gesta Galesa de la ciudad de Puerto Madryn con los tres colores simbólicos de esta discapacidad: azul, blanco y amarillo.
“Estos colores son muy característicos, ya que los dos primeros tranquilizan, mientras que el amarillo contribuye al desarrollo de la inteligencia”, explicó Rubio. De esta manera, “el monumento amaneció hoy cubierto con cintas de estos tres colores, ya que es una manera directa de llegar a la sociedad y crear conciencia”, agregó.
En otras partes del mundo, las personas compartieron por las distintas redes sociales, fotos con medias a rayas de colores bajo los hashtag #sindromedeDown, #InclusiónTotal, #DMSM2017, entre otros, con el objetivo de “concientizar acerca del Día Mundial del Síndrome de Down”.

Derribando mitos

Las personas que viven con este síndrome tienen distintos estilos de aprendizaje, características físicas y de salud únicas. Los mitos más comunes en torno a ellas son que “se trata de personas que están enfermas, con una discapacidad intelectual, que no son capaces de estudiar y trabajar, o que tienen una vida corta”.
Por esta razón, las distintas instituciones de discapacidad del mundo se suman cada 21 de marzo para concientizar a la sociedad acerca de estas personas que “al igual que todos, tienen sueños y proyectos; y esperan así que sirva para superar estos mitos sociales”.
Desde la Dirección de Discapacidad de Madryn, se viene trabajando en forma conjunta con las distintas instituciones de discapacidad y con familiares y personas con discapacidad, “para presentar las distintas inquietudes y proyectos de los mismos”, dijo Rubio.
Además, puntualizó que “las instituciones siempre necesitan de la ayuda de la sociedad, por eso es que estamos en constante contacto con las mismas e intentamos apoyarlos a través de la copa de leche, insumos o con profesionales, y cada una de las necesidades particulares que presentan cada institución”.
En este contexto, la directora mencionó a instituciones como Junto Podemos y Eddim, que necesitan de insumos y materiales para sus instalaciones edilicias e invitó a la comunidad a acercarse a las diferentes instituciones para poder ayudar a las mismas.
Según una encuesta realizada por la Asociación Síndrome de Down de la República Argentina (ASDRA) y la Universidad Abierta Interamericana (UAI), la mitad de las personas cree que el síndrome de Down se produce por un problema genético o por una enfermedad de los padres. Sin embargo, el síndrome de Down es una condición que se produce en el momento de la concepción: cualquier persona puede tener un hijo con este síndrome.

Cifras en el mundo

Las anormalidades de los cromosomas son un problema general en el campo médico, siendo el síndrome Down la condición genética más común. Entre 800 a mil niños nace con síndrome Down en el mundo entero.
Más del 50 por ciento de abortos espontáneos son causados por una anormalidad de cromosomas. Aproximadamente 25 por ciento de todos los abortos son ocasionados por la Trisomía.
Esto es la presencia de tres copias de un cromosoma en lo cual el numero usual es dos. La forma más común del síndrome Down también es conocida como Trisomía 21, porque el cromosoma #21 tiene una copia adicional.
Alrededor de un 25 por ciento de niños concebidos con síndrome Down sobrevive después del nacimiento. Los individuos con síndrome Down poseen varios grados de retraso mental, de muy leve a moderado.
Debido a los adelantos en la tecnología médica, individuos con síndrome Down están viviendo mucho más tiempo que anteriormente. En 1910, se esperaba que los niños con síndrome Down sobrevivirían solamente hasta la edad de 9 años.
Con el descubrimiento de antibióticos, el promedio de supervivencia aumentó a los 19 o 20 años de edad. Ahora, con recientes adelantos en tratamiento clínico, se estima que como 80 por ciento de adultos con síndrome Down alcanzan la edad de 55 años, y otros viven aún mucho más tiempo.
Las últimas estadísticas puntualizan que alrededor de 350,000 familias están afectadas por el síndrome Down y que aproximadamente 5000 niños con síndrome Down nacen cada año.

Un poco de historia

La Down Syndrome International fijó oficialmente el 21 de marzo como una fecha representativa para celebrar el día mundial del síndrome de down.
La fecha no es casual, ya que el 21-3 nos recuerda la triplicación del cromosoma 21, llamado comúnmente Síndrome de Down (técnicamente no todas las personas con este síndrome tienen tres copias de dicho cromosoma, pero sí la mayoría).
Según la definición de la Organización de las Naciones Unidas (ONU), el síndrome de Down es una combinación cromosómica natural que siempre ha formado parte de la condición humana, existe en todas las regiones del mundo y habitualmente tiene efectos variables en los estilos de aprendizaje, las características físicas o la salud.
El acceso adecuado a la atención de la salud, a los programas de intervención temprana y a la enseñanza inclusiva, así como la investigación adecuada, son vitales para el crecimiento y el desarrollo de la persona.
Según la ONU y la UNESCO, en la mayoría de los países se cree que los niños con discapacidad intelectual no pueden estar en una escuela con niños sin discapacidad, causando que no tengan acceso al sistema educativo general. Ese prejuicio de que los niños con síndrome de Down “entorpecen” la educación de sus compañeros, lleva a sus padres a mantenerlos en casa aislados de la convivencia con otros niños.
Especialistas en la materia demostraron por medio de múltiples estudios, que la diversidad en el aula favorece el aprendizaje y el entendimiento de los niños, razón por la cual tanto médicos como psicólogos tienen la responsabilidad de informar a los familiares sobre la realidad fuera de ese estigma social.

Dictarán charla de Inclusión laboral en Gaiman

La Asociación Síndrome de Down de la República Argentina (ASDRA), se presentará en Gaiman el día 22 de abril para brindar una capacitación abierta a la comunidad acerca de la Inclusión Laboral de personas con discapacidad.
En este contexto, Karina Santibáñez, presidente de la Asociación de padres de niños con síndrome de Down de Trelew, destacó que “será la primera vez que contarán con la presencia de padres viajeros de Asdra”, por lo que invitó a los padres de chicos con síndrome de Down a sumarse a la charla que se brindará en la localidad.
Además, destacó que la misma estará a cargo de “padres viajeros de Asdra, donde a su vez, se contará con el testimonio de una chica con esta discapacidad. Asimismo, habrá profesionales que hablarán de inclusión laboral. A nivel provincial pondrán un disertante para tocar lo referido a sexualidad y la doctora Flores Sahum se referirá a la temática pediátrica de los niños con síndrome de Dawn”.
Si bien, el horario aún está a confirmar, Santibáñez, afirmó que será por la tarde y aunque no es necesaria la inscripción previa, “ponen a disposición los medios de contacto de la Asociación para guardar lugar a los padres que provengan de otras localidades”. También, remarcó que “contarán con alojamientos en el Albergue Arturo Roberts”.
Para más información pueden comunicarse a través del Facebook en “Asociación de padres de niños con síndrome de Down” de Trelew, o al celular (0280) 15463-6736 (Karina Santibáñez).