En el año 2009 se sancionó la Ley nacional Nº 26.588 a favor de los pacientes con celiaquía. Esta enfermedad afecta aproximadamente a 1 de cada 1000 personas y es una patología crónica. Se genera por consumir gluten, por lo que los pacientes deben evitar el trigo, la cebada y el centeno.
Los celiacos gastan tres veces más en alimentos que las personas que no poseen este diagnóstico. Del total de la compra en productos de harinas, premezclas y cualquier otro producto libre de gluten “la sumatoria es superior a los 4 mil pesos por mes, teniendo en cuenta que un paquete de fideos para celíacos, de 1 kilo, ronda entre los 50 y 70 pesos, tres veces más que un paquete de fideos común”, detalló Laura, ciudadana de Puerto Madryn, madre de un niño con este diagnóstico.
Las obras sociales deberían garantizar el reintegro de lo que uno gasta en productos para celíacos, pero este ronda en los 380 pesos”, aseveró Laura y continuó: “teniendo en cuenta el valor de la canasta básica familiar, en Chubut, es muy difícil con un sueldo promedio y una familia tipo de 4 personas, donde uno de ellos es celíaco, poder cubrir los gastos de la alimentación con productos especiales que debe tener”.
Consultada acerca de la renovación de estos valores, aseguró que “hace años el monto de reintegro es el mismo, no es algo que se está modificando conforme al índice de precios al consumidor oficial del Instituto Nacional de Estadística y Censos (INDEC)”. Pero sería muy bueno para los celíacos y los familiares, que se reviera esta cuestión”, continuó.
“Lo que se debe tener en cuenta, es que la persona diagnosticada con Celiaquía, no está considerada dentro del PMO como una enfermedad crónica para que las mismas tengan una cobertura al 100 por ciento, por esta razón es muy importante que se revea la Ley y que el Estado dictamine la misma para que los productos libres de gluten que deben consumir estas personas estén cubiertos en su totalidad, como cualquier medicamento que deben consumir de manera permanente los pacientes con diagnósticos crónicos”, prosiguió.
Además, dijo que “Para todo lo celíaco, la dieta sin TACC es muy importante para que estén sanos, por esta razón es muy importante a su vez, que no haya contaminación cruzada en los lugares de elaboración de este tipo de comidas”. “Los entes prestadores de servicios de salud deberían cubrir entre el 70 y el 100 por ciento del costo de alimentos en virtud a la cronicidad de la celiaquía. Al igual que el caso de los celíacos que no posean una cobertura médica, tendrían que recibir del Estado Nacional esta cobertura”, afirmó Laura.

Patagonia Sin Taac

Por su parte, Esteban Zabala, gerente de Patagonia sin Tacc, fábrica especializada en productos sin gluten, ubicada en la calle Reconquista 526 de la ciudad de Puerto Madryn, aseguró:“trabajamos para contribuir a la difusión de información sobre celiaquía en la sociedad y en la distribución de productos de elaboración propia en cafeterías, comedores, quioscos y estaciones de servicio de toda la región”.
En relación a la fábrica, detalló que “fue su madre quien comenzó con la elaboración de este tipo de productos, 7 años atrás, debido a que ambos son celíacos y entendían la necesidad de la fabricación propia de productos libre de gluten y con un cuidado exclusivo para evitar la contaminación cruzada”.
Por esta razón, “nosotros solo hacemos productos para celíacos y los distribuimos en toda la región, desde Neuquén a Puerto Deseado”, explicó y agregó: “al ser una pyme lo hacemos todo a pulmón, por lo que incluso la distribución la realizamos nosotros mismos en cada localidad”.
En cuanto a la actual ley de celiaquía, Zabala afirmó que “las obras sociales tienen la obligación, por ley nacional, de hacerles un reintegro a los celíacos. El inconveniente es que esta ley no actualizó el monto, y a las personas se les está reintegrando alrededor de 400 pesos, por lo que teniendo en cuenta los valores actuales, debería actualizarse”.
Para diferenciar los costos, mencionó: “en una panadería para hacer pan común, lo único que utilizan de material seco es harina y sal; mientras que nosotros para arrancar tenemos fécula de mandioca, almidón de maíz y harina de arroz. Son tres componentes que cuestan más y de entrada los costos son el triple”.
En Patagonia sin Tacc, se puede acceder a una producción de la línea congelados, pastas, panes, prepizzas y pizzetas, empanadas de jamón y queso, carne y verduras, tapas para empanadas, galletitas dulces y saladas, budines y alfajores. “Tenemos una variedad de productos interesantes y tratamos de seguir ampliándolo”, concluyó el gerente.

Derechos de la enfermedad

A fin de compensar los valores de estos productos, la ley estableció de interés nacional la atención médica, la investigación clínica y epidemiológica, la capacitación profesional en la detección temprana, diagnóstico y tratamiento de la enfermedad celíaca, su difusión y el acceso a los alimentos libres de gluten.
Las obras sociales enmarcadas en las leyes 23.660 y 23.661, la obra social del Poder Judicial de la Nación, la Dirección de Ayuda Social para el Personal del Congreso de la Nación, las entidades de medicina prepaga y las entidades que brinden atención al personal de las universidades, así como también todos aquellos agentes que brinden servicios médicos asistenciales a sus afiliados independientemente de la figura jurídica que posean, deben brindar cobertura asistencial a las personas con celiaquía, que comprende el tratamiento de la misma, incluyendo las harinas, premezclas u otros alimentos industrializados en su condición de libres de gluten.
Esta cobertura debe realizarse según requerimientos nutricionales establecidos y actualizando su monto periódicamente conforme al índice de precios al consumidor oficial del Instituto Nacional de Estadística y Censos -INDEC-. A través del decreto de reglamentación de la Ley se dispuso que el Instituto Nacional de Alimentos (INAL), fuera el encargado de establecer las cantidades de harinas y premezclas que deben consumir los celíacos en forma mensual para realizar el cálculo.
A partir de esta ley y luego con la modificación realizada en el año 2015, las obras sociales y seguros de salud deben cubrir el setenta por ciento de la diferencia del costo de las harinas y premezclas libres de gluten, sus derivados y/o productos elaborados con las mismas, respecto de aquellas que poseen gluten.
Al momento no parece suficiente el alcance, ya que a precio actualizado la cobertura que perciben las personas en alimentos ronda los trescientos pesos. Por otro lado, en muchos hogares las comidas libres de gluten se extienden al resto de los familiares que no padecen la enfermedad, ya que no es fácil producir distintas líneas de alimentación sin generar contaminación.
La modificación del 2015 estableció además, que determinadas instituciones y establecimientos deben ofrecer al menos una opción de alimentos o un menú libre de gluten (sin TACC). Entre ellos están, los lugares destinados a personas en situación de privación de la libertad; establecimientos sanitarios con internación pertenecientes al sector público, privado y de la seguridad social; lugares de residencia y/o convivencia temporal o permanente que ofrezcan alimentos.
A su vez, los comedores y kioscos de instituciones de enseñanza; las empresas de transporte aéreo, terrestre y acuático que ofrezcan servicio de alimentos a bordo; los restaurantes y bares; los kioscos y concesionarios de alimentos de las terminales y los paradores de transporte; los locales de comida rápida; y los que determine la autoridad de aplicación en coordinación con las jurisdicciones de conformidad con la disponibilidad de los ya establecidos en el presente artículo.
Por otro lado, el Ministerio de Salud, en coordinación con el Ministerio de Ciencia, Tecnología e Innovación Productiva y las universidades integrantes del Sistema Universitario Nacional, debe promover la investigación sobre la celiaquía, con el objeto de mejorar los métodos para la detección temprana, el diagnóstico, y el tratamiento de la enfermedad.
Esta Ley parece solo la primera etapa en la búsqueda de derechos de estas personas que encuentran continuamente dificultades para lograr una buena adherencia al tratamiento. Con la evidencia científica existente, este solo contempla una estricta dieta, por lo que la facilidad para el acceso a los alimentos parece ser la clave para mejorar la realidad.

Identificación TACC

De esta manera, a partir de la aplicación de la Ley Celiaca N° 27196 que modifica la Ley N° 26.588 todas las instituciones y establecimientos deben ofrecer al menos una opción de alimentos o un menú libre de gluten (sin TACC) que cumpla con las condiciones de manufactura y los requerimientos nutricionales por porción, que certifique la autoridad de aplicación.
La autoridad de aplicación debe determinar la cantidad de gluten de trigo, de avena, de cebada o de centeno (TACC) que contengan por unidad de medida los productos alimenticios y los medicamentos para ser clasificados libre de gluten o con contenido de gluten. En la medida que las técnicas de detección lo permitan la autoridad de aplicación fijará la disminución paulatina de la toxicidad.
Los productos alimenticios y los medicamentos que se comercialicen en el país, y que cumplan con lo dispuesto por el artículo 3° de la presente ley, para ser considerados libres de gluten, deben llevar impresos en sus envases o envoltorios y en sus rótulos y prospectos respectivamente, de modo claramente visible, la leyenda “Libre de gluten” y el símbolo que establezca la autoridad de aplicación.
Todos los medicamentos o especialidades medicinales incluidos en el Registro de Especialidades Medicinales que no puedan prescindir del gluten como integrante en su fórmula deberán fundamentar su presencia y cuantificarlo por “unidad de dosis” farmacéutica acorde a lo establecido en el artículo 3° de la presente ley. Los medicamentos que empleen ingredientes que contengan gluten deben incluir en forma claramente visible la leyenda: “Este medicamento contiene gluten.